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xCette maladie, dont elle ne connaît pas encore le nom, a été diagnostiquée en 2013, alors qu'elle rentrait de Russie. Depuis, elle a subi une vingtaine d'interventions chirurgicales, dont des implants oculaires, pour tenter de freiner la progression de la maladie.
En 2022, la situation s'est aggravée et elle a failli perdre la vue d'un œil, mais une opération en urgence l'a sauvée.
Actuellement sous cortisone, elle doit faire face à des effets secondaires importants, notamment des changements physiques qui ont suscité des commentaires désobligeants sur les réseaux sociaux, ce qui l'a profondément affectée.
Au quotidien, Hélène Ségara doit s'adapter à un environnement souvent hostile pour sa vision affaiblie. Elle doit également faire face à des difficultés de strabisme, notamment lorsqu'elle regarde la télévision.
Cette situation a entraîné une certaine forme de harcèlement, ce qui l'a poussée à prendre du recul et à s'isoler à l'étranger pour se protéger.
Malgré ces épreuves, Hélène Ségara reste déterminée à vivre pleinement chaque instant, à profiter de la vie et à partager des moments précieux avec ses proches.
Elle veut continuer à voir et à regarder le monde qui l'entoure tant qu'elle le peut, en dépit de sa maladie incurable.
En février 2022, elle avait déjà annoncé sur Instagram sa décision de limiter sa tournée en raison de ses problèmes de santé, affirmant que son nouveau traitement était long et fatiguant, ce qui rendait difficile d'enchaîner trop de concerts dans une même semaine.